‘장애인’이란 단어를 접했을 때 대부분의 사람들은 외부적인 신체구조에 문제가 있다거나 그 기능이 온전치 않은 사람들을 떠올리게 된다. 그러나 신장 투석을 받는 사람들, 대장암 수술을 받고 배에 인공항문을 만들어 놓은 사람들, 간 이식 수술을 받은 사람들, 호흡기나 심장의 기능이 심각하게 저해된 사람이나 간질 환자들이 법적 장애인이라는 사실을 아는 이들은 많지 않다.

▲ 황정희 이사장은 “앞으로도 심각한 만성질환으로 고통받고 있는 내부장애인들의 삶을 연장하기 위한 수단으로 사후 장기기증에 대한 대국민 홍보 및 다각적인 캠페인 사업도 지속적으로 전개해나가겠다”고 밝혔다.

내부기관의 장애라 함은 말 그대로 신체 외부가 아닌 신체 내부의 기관 등에 장애가 있어 그 역할을 제대로 수행하지 못해 일상생활이 현저히 제한되는 것을 말한다. 현재 내부기관의 장애 중 법적 장애로 규정되어 있는 것은 신장장애, 심장장애, 호흡기장애, 간장애, 장루/요루장애, 간질장애의 6가지로, 이들은 완치되기 어려운 내부기관의 장애로 인해 장기간에 걸쳐 일상생활에 장애를 받고 있다.

내부기관 장애인의 장애범주 세분화 이루어져야
내부기관장애인은 법적으로 엄연히 장애인으로 규정되어 있음에도 불구하고 이들에 대한 사회적 관심은 매우 부족한 실정이다. 그도 그럴 것이 우리나라에서 내부기관장애라는 개념이 처음 도입된 것은 지난 2000년 1월 법적 장애범주가 확대되면서 부터일 뿐만 아니라 신장장애와 심장장애를 제외한 나머지 내부기관장애는 2003년 7월이 되어서야 법적 장애범주에 포함되었기 때문이다. 또한 이들이 전체 등록 장애인 중 차지하는 비중은 5%가 채 되지 않을 뿐 아니라 정부의 장애인 관련 정책도 주로 외부 신체기능의 장애와 정신적 장애에 중심을 두는 것도 한 원인이 되고 있다. (사)내부장애인협회의 황정희 이사장은 “내부기관 장애인들의 장애 중증도는 타 범주의 장애인들보다 높다”면서 “내부기관 장애인들 중 절반은 1,2급 장애에 해당하는 중증 장애로 나타났으며, 내부기관장애인 10명 중 3명은 의료수급권자에 속할 정도로 경제적 기반이 열악하다”고 호소했다. 지난 2009년 말 현재 내부기관장애인은 총 11만 5728명으로 신장장애가 5만4071명, 호흡기 1만6062명, 심장 1만5455명, 장루 1만2621명, 간질 9853명, 간 7666명 순이다. 이는 전체 등록장애인 241만 9444명 중 4.8%에 불과한 수치로 지난 2003년 이후 꾸준히 증가하고 있다. 황 이사장은 “내부기관장애인은 장애와 질병을 동시에 안고 있어 지속적으로 의료비를 지출할 수밖에 없다”면서 “내부기관장애인들은 장기간의 질병 치료로 정상적인 삶을 살지 못한다. 질환의 중증도 때문에 종합병원이상 의료기관을 이용하는 비중이 클 뿐 아니라 이들이 지출하는 연간 입원 평균 본인부담금은 장애가 없는 사람들에 비해 약 4배, 연간 외래 평균 본인부담금은 약 13.6배에 해당한다. 내부기관장애인들의 비급여 본인부담금까지 고려한다면 이들이 지속적으로 지출해야 하는 의료비는 훨씬 더 많아진다”고 피력했다. 이러한 상황에서 내부기관장애 범주를 확대해야 한다는 목소리도 높아지고 있다. 우리나라와 달리 선진국에서는 세분화된 내부기관 장애범주를 가지고 있다. 황 이사장은 “미국은 생식기, 비뇨기, 피부, 혈액, 내분비계, 후천성면역결핍증(AIDS) 등이 내부기관 장애에 속하며 프랑스도 비뇨기, 내분비계, 신진대사 등을 포함하고 있다. 스웨덴은 알레르기와 당뇨도 내부기관장애로 보고 있다”고 강조했다.

▲ 가락시장 무료급식 봉사활동

내부장애인의 자립 및 생활 지원 위해 다양한 사업 추진
내부기관 장애인의 권익을 보호해야 한다는 목소리가 높아지면서 (사)내부장애인협회가 주목을 받고 있다. 지난 2008년 출범한 (사)내부장애인협회는 내부장애인 및 가족은 물론 신체적, 정신적, 사회적 장애가 복합적으로 결합되어 있는 잠재적 장애의 대상이 되는 사람들의 재활과 권익신장을 위해 설립되었다. 내부장애인협회는 내부 장애인의 자립과 생활을 지원하기 위해 다양한 사업을 추진 중이다. 내부장애인 및 가족에 대한 지속적인 상담활동을 통해 사회적 고립 및 소외감을 극복하고 건설적인 인생설계를 할 수 있도록 지원하며 내부장애인 및 가족의 정신적 스트레스 해소와 행복한 가정생활을 위하여 정기적인 치유 프로그램을 실시한다. 또 내부장애인의 성공적 창업을 위한 교육과 멘토링을 실시하고 경제적 자립모델을 제시함으로써 직업적 한계를 극복하고 재활할 수 있도록 지원하고 있다. 내부장애인의 의료비 과부담을 해소하고 정기적인 치료를 받을 수 있도록 치료비 일부도 지원한다. 이 외에도 내부장애인 자녀들의 교육을 위한 장학금을 지원하며 청소년 상담심리센터를 운영하여 건강한 교우관계와 가족관계를 유지할 수 있도록 도와주며 내부장애인이 지역 내에서 안정적으로 정착할 수 있도록 이사비용의 일부도 지원하고 있다. 황 이사장은 “협회는 내부 장애를 비롯한 고질적인 만성질환의 예방을 위한 대국민 홍보 및 다각적인 캠페인 사업을 지속적으로 전개하고 있다”면서 “앞으로도 심각한 만성질환으로 고통받고 있는 내부장애인들의 삶을 연장하기 위한 수단으로 사후 장기기증에 대한 대국민 홍보 및 다각적인 캠페인 사업도 지속적으로 전개해나가겠다”고 강한 포부를 밝혔다. NM

▲ 독거노인 무료급식 봉사

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