▲ 강원대병원 희귀질환 환자 치료센터 개소/박순희 기자(사진=강원대학교병원)

(뉴스메이커=박순희 기자) 강원대학교병원(병원장 이승준)은 10일 희귀질환 강원권 거점센터(이하 희귀질환센터)를 개소했다고 밝혔다.

희귀질환센터는 국내 유병인구 20,000명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 통칭하는데, 그간에는 희귀질환자가 질환을 진단받기까지 오랜 시간과 높은비용이 발생해와 환자 불편이 가중돼 왔다.

또 희귀질환센터 개소 이후 본격적인 운영에 들어가면 간편한 진단과 진단이후 체계적 관리·치료를 받을 수 있을 것으로 전망하고 있다. 이번 사업은 질병관리본부가 공모 도내에는 강원대학교병원이 단독으로 지정됐다.

희귀질환센터는 앞으로 전문 클리닉 및 상담실 운영, 유전자 진단검사 의뢰, 강원권 희귀질환 진료협력체계 구축을 통한 환자의 접근성과 편의성 제공, 전문 의료인력 교육 및 양성, 환자 및 보호자 교육 등 희귀질환자와 가족을 위한 폭넓은 서비스를 제공할 예정이다.

뿐만 아니라 청소년기 유병 환자의 관리 및 의식개선을 위해 교육청과 연계하여 특수학교와 특수학급의 교육을 추진하하며, 특수교사 및 희귀질환자 학부모를 대상으로 희귀질환의 이해도를 높일 예정이다.

이서영 센터장은 “희귀질환센터 개소와 강원권 진료협력체계 구축을 통해 희귀질환 환자들의 진단과 치료에 한결 수월해 질 것으로 기대하고 있다.”며 “강원도내 희귀질환자와 그 가족의 기다림과 고통이 줄어들 수 있도록 최선을 다하겠다.”고 말했다.