다운증후군은 염색체 이상에 의한 임상증후군 중 가장 흔한 증세로 주로 상염색체가 세 개인 경우를 말한다. 출산아 600~800명당 1명 꼴로 나타나는 다운증후군은 산모의 연령이 높을수록 빈도가 높아져 45세 이상에서는 46명당 1명의 비율이 된다고 하며 남녀의 비는 비슷하고 인종에 따른 차이는 없다.

▲ 사회복지법인다운회 윤영섭 이사장

사회복지법인 ‘다운회’가 주목을 받고 있다. 다운회(多運會)는 한자로 행운이 많은 모임이라는 뜻을 가지고 있으며, ‘다운’은 다운증후군에서 따온 말이기도 하다. 1994년 다운증후군 자녀를 가진 아홉 가족이 설립한 다운회는 ‘다운인’과 함께 누리는 세상 만들기를 위해 끊임없는 노력을 기울여 왔다.

‘다운인’의 복지에 총력 기울이다
흔히 다운증후군에 관해 오래 살지 못한다, 특수학교에서 특수교육을 받아야 한다, 유전된다 등의 편견은 잘못된 정보다. 다운증후군을 가지고 태어난 아이들도 부모의 관심과 교육, 지역사회의 동참이 함께 한다면 사회의 한 구성원으로 당당하게 살아갈 수 있다. 윤영섭 사회복지법인 다운회 이사장은 “현재 다운회를 중심으로 다운회 산하기관인 다운복지관, 다운주간보호센터, 직업재활시설 아름다운 및 다운인의 집, 아름다운집, 이수경하우스, 다복스위트홈 등이 그룹홈으로 운영되고 있다”면서 “전국의 다운증후군 부모들을 대상으로 교육·상담을 하는 한편, 사회에 뿌리박은 발달장애인에 대한 편견을 지우는 홍보사업에도 힘을 쏟고 있다”고 설명했다.
  다운회 설립 이전인 1988년 다운증 부모회 결성을 시작으로 1990년부터 신생아 어머니들을 대상으로 상담과 교육을 시작한 다운회는 ‘알고 싶어요 다운증후군’ 소책자를 발간, 다운증후군 자녀를 출산한 가족들간의 정서적·심리적 유대감을 형성했다. 이후 1993년에는 일본 장애인 시설을 견학, 지금은 고인이 된 여혜자씨의 집을 개조해 다운증후군 직업훈련원을 개원했다. 이어 계간지 <다운>을 창간했으며 1994년 서울시로부터 사회복지법인의 인가를 받아 지금의 사회복지법인 ‘다운회’가 출범했다.
  지금까지도 발병 원인이 정확하게 규명되지 않은 다운증후군을 가진 사람들은 지능지수는 조금 떨어지고 숫자 개념에 약하지만 집중력이 강하다. 뭔가를 배우는 데 오래 걸리지만 반복하면 정상인과 비슷한 수준까지 올라갈 수 있다. 윤영섭 회장은 “이것이 다운회가 직업훈련센터를 운영하는 이유”라며 “다운회가 운영하는 사회적기업 ‘아름다운’은 지적장애인 20명을 고용해 매실·복분자 등 과실청 사업과 포장 사업을 하고 있다. 이들도 어엿한 사회인으로 한몫하고 있는 것”이라고 피력했다. 현재 다운회에서는 다양한 재활시설 지원 사업을 비롯해 ▲전국 다운증후군 한가족 체육대회, 부모모임 및 부모상담 등의 다운가족 지원사업 , 서울시 장애인인식개선 사업 수행, 다운증후군 관련 양육수기 및 사례모음집 등을 통해 연구 및 인식 개선 사업도 추진 중이며, 이 외에도 전국 발달장애인 댄스경연대회 전국 다운증후군 학생들을 위한 모범다운 학생상을 시상을하고 있다.

발달장애인 권리 보장을 위한 노력

▲ 댄스경연대회

현재 다운회는 다운증후군 환우들이 건강한 인간, 높은 가치를 가진 인간으로 살아가며 적절한 사회보장 기회를 찾을 수 있도록 최선을 다하고 있다. 이미 미국, 일본, 호주, 스웨덴 등 선진국에서는 발달장애인을 위한 특별법을 제정하여 이들의 권리를 법적·제도적으로 보장한다. 그러나 아직까지 우리나라의 경우 ‘장애인복지법’ 및 기타 다른 어떠한 법률에서도 발달장애인의 권리 보장과 관련된 구체적인 규정을 포함하지 않고 있다.
  한편 지난 7월에는 국립중앙박물관 대강당에서 제7회 전국발달장애인 댄스 경연대회를 개최해 큰 호응을 얻었다. 특히 이번 대회에서는 문화체육관광부장관상 수상까지 새로 만들어져 대회의 격을 높였다. 윤영섭 이사장은 “다운회와 사랑나눔 위캔, 사단법인 본사랑이 공동 주최한 이번 행사는 해를 거듭할수록 지원하는 팀들이 점점 많아지면서 질적인 면을 고려해 지난해부터 본선 진출하는 팀에게 훈련비도 지급하고 있다”면서 “댄스라는 매개체를 통해 자신감을 심어준 이번 대회로 장애인들이 앞으로 더 많은 무대에서 도전할 수 있기를 기대한다”고 피력했다. NM